Abrir publicación

Invitan a participar de la segunda marcha nacional de Fibromialgia “El dolor tiene nombre, pero no tiene ley”

Desde el grupo de Fibromialgia Autoconvocadas invitan a la población en general a participar de la marcha que se llevará a cabo el día 21 de septiembre a horas 12 frente a casa de gobierno sobre plaza Belgrano, en apoyo a la presentación que se hizo del proyecto de Ley Nacional 0149/D/2020 declárese de interés nacional el control de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. Asimismo, las personas que deseen participar pedimos que lleven una prenda o una cinta de color morado, ya que es el color que nos identifica a las personas con fibromialgia. También se estarán entregando cintas y globos para sensibilizar a la población.

Esta convocatoria se realiza para sensibilizar a la población de una enfermedad que aún no está incorporada dentro la salud en la Argentina donde a pesar de que 1 de cada 20 personas la tienen y 9 de cada 10 son mujeres, en la actualidad la fibromialgia NO es una enfermedad. Si bien desde 1994 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incluyó como tal, el país no la reconoce dentro de su Programa Médico Obligatorio (PMO). Y entre burocracia, trámites y los tiempos del sistema legislativo y la Justicia, pacientes reivindican su condición exigiendo que el Estado legitime sus derechos, capacite profesionales de la salud y cubra los elevados costos del tratamiento.

En la convocatoria anteriormente realizada en la provincia fue un rotundo éxito para el acercamiento de las personas con fibromialgia y sus familiares que desconocían la enfermedad, al mismo tiempo que hubo gran cantidad de consultas al respecto. Griselda Díaz referente de la asociación dijo: “muy positivo ya que tuvimos la posibilidad de sumar diferentes grupos de toda la provincia, que no estaban conectadas entre sí, esto también sirve como un censo para determinar cuántas personas en Jujuy padecen de Fibromialgia”.

Al referirse a la ayuda de los medios, expreso: “agradecida a los medios que pudieron difundir la convocatoria, que hicieron llegar a todos, la marcha anterior y con esta nueva convocatoria esperamos tener un mayor éxito”.

En cuanto a las actividades que realiza la asociación, comentó: “Trabajamos en la contención emocional entre nosotros ya que contamos con el grupo de WhatsApp donde podemos charlar y contar como nos sentimos, por otro lado, seguimos en la búsqueda de un lugar físico para realizar las reuniones, de todos modos, nos estamos conectando vía zoom para realizar actividades de relajación y charlas informativas”.

Finalmente, con respecto a la convocatoria de este martes 21 de septiembre, “El tratamiento de la ley en el congreso está costando un poco y por ello desde los grupos de Fibromialgia a nivel Nacional piden la colaboración en todo el país para que se visualice la enfermedad que aun en Argentina, no tiene una ley”.

MAS INFORMACIÓN:

Proyecto de ley nacional 0149/D/2020 DECLARESE DE INTERÉS NACIONAL EL CONTROL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.

Proyecto de ley:

https://www.hcdn.gob.ar/proyectos/proyecto.jsp?exp=0149-D-2020

Abrir publicación

Fibromialgia en Argentina: “necesitamos una Ley que nos ampare”

La fibromialgia es una afección crónica de origen desconocido que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas. Se estima que en Argentina aproximadamente un 4 por ciento de la población la sufre.

Estella Santos padece de esta enfermedad desde que era muy chica y en diálogo con UnjuRadio contó como es convivir con esta afección y sobre la lucha que lleva adelante junto a otras personas para que se apruebe una Ley de fibromialgia en el país.

“Las personas con fibromialgia sufrimos de un dolor crónico en todas las partes del cuerpo tanto a nivel muscular como  esquelético” contó Santos y agregó “muchas de nosotras tenemos problemas gástricos, cardíacos, todo a razón de que los neurotransmisores no están funcionando como debe ser”.

Estella señaló que se trata de una enfermedad muy difícil de diagnosticar, “tardé 45 años en tener un diagnóstico. Yo la tengo desde muy chica, la tiene mi hija y mi nieta ya está presentando síntomas con apenas 7 años” indicó.

Aseguró sentirse “cansada del descreimiento de médicos que no se actualizan, no se informan, y ni hablar en el ámbito laboral donde muchas personas pierden el trabajo debido a las crisis de dolor”. Explicó que “muchos pacientes toman remedios como Tramadol que es un derivado de la morfina, y que incluso algunos son tratados con  morfina y que aun así el dolor no calma”.

Afirmó que hasta el momento no se ha encontrado una cura para la enfermedad en ninguna parte del mundo. “España la está estudiando al igual que Estados Unidos. Acá en Argentina hay pocos centros en donde se investiga porque al no estar ingresada en el Programa Médico Obligatorio muchos médicos no la estudian porque no les pagan” indicó.

Por otra parte, manifestó que la enfermedad tiene diferentes niveles, desde leve hasta severo. En el caso de la modalidad severa, la gente vive en un constante dolor y las crisis de dolor pueden durar hasta 40 días o más. “El dolor llega  hasta tal punto que no nos deja pensar, no nos deja hacer las tareas diarias e incluso, hasta la ropa nos molesta” remarcó.

El 90 por ciento que padece la enfermedad son mujeres pero también la sufren hombres y chicos en menor escala.

La Organización Mundial de la Salud la declaró enfermedad en 1992 y “acá todavía seguimos peleando para que se nos reconozca como enfermos. Es por esto que necesitamos una ley que nos ampare” subrayó Santos. En el país el proyecto está siendo tratado en la Comisión de Salud junto con el Ministerio de Salud de la Nación.

“Necesitamos que se apruebe la ley, por eso hacemos una convocatoria para el 31 a nivel nacional” agregó. En Buenos Aires la concentración va a ser en el Congreso de la Nación. “En las provincias las concentraciones van a ser en las legislaturas o municipios  y desde ahí vamos a transmitir por videos o a través de medios de comunicación que nos apoyen en la causa”.

Finalmente Santos sostuvo que “esto no va terminar el día 31 sino que lo vamos a seguir haciendo hasta que la ley entre a las dos cámaras porque necesitamos que el proyecto se trate de una vez, salga adelante y sea ley”.

Abrir publicación

Fibromialgia: “una enfermedad con diagnóstico preciso que no tiene un especialista único”

El médico y psiquiatra Sergio Czerwonko brindó información detallada sobre la llamada “enfermedad silenciosa” fibromialgia. Mencionó que la principal dificultad reside en que al acusar los síntomas y realizar estudios no aparecen indicadores pero que dicho flagelo si existe y tiene tratamiento. “Tiene que ser seguido por un equipo interdisciplinario ya que por momentos puede manifestarse con dolores de cuerpo, otras en problemas de digestión, y otra en falta de concentración y rendimiento intelectual”, comentó.
Seguir leyendo

Volver arriba